Vandaag zijn we in de Daniel den Hoed Kliniek ( onderdeel van Erasmus Medisch Centrum ) geweest voor een second opinion.

En om maar meteen met de deur in huis te vallen: ze delen dezelfde mening als het medisch team in het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag , wat in principe hier op neer komt: een alternatieve behandeling zal weinig kans van slagen te hebben en zal meer kwaad (bijwerkingen) doen dan goed . En ‘ succes’ wordt gedefinieerd als een paar maanden extra , maar MET bijwerkingen (wat inhoudt : eventueel ellendig voelen en zo moe dat Syl niet meer zal kunnen dan in een stoel zitten).

Als je het zo stelt , de keuze is een soort van ‘makkelijk’ . Probleem is echter, dat dit geen feiten zijn, maar de verwachtingen , gebaseerd op een groep andere mensen . Zeg maar een gemiddelde. Maar Syl is geen gemiddelde. De arts was verbaasd over hoe goed het met Syl gaat; dat was duidelijk anders dan hij op basis van het dossier had verwacht. Daarmee onderschrijvend dat Syl niet gemiddeld is.

Het probleem is echter, waar ligt de grens tussen standvastig zijn en koppig ? Hoe lang blijf je zoeken naar alternatieve behandelingen en wanneer accepteer je de situatie dat hij is zoals hij is en ga je vervolgens door met het beste van het leven te maken voor zo lang het ons is gegeven ? De artsen WETEN niet dat Syl is beter af ZONDER behandeling Syl . Maar nogmaals , wij WETEN ook niet dat Syl beter af is MET behandeling . Maakt de artsen koppig noemen, ons niet net zo koppig? Ik weet het niet en ik denk dat we tijd nodig hebben om hier uit te komen. En dat zal ons uiteindelijk ook wel lukken. Omdat ons dat altijd lukt.

Waar het uiteindelijk aan het eind om gaat is niet ‘hoe lang heb je geleefd’, maar ‘wat heb je gedaan met je leven’. En het maakt me erg blij om te beseffen dat waar zeer beperkt zijn in het beïnvloeden van de lengte van ons leven, we wel volledige controle hebben over wat we met ons leven doen. En we zijn niet van plan die controle op te geven. Nooit!

Nogmaals bedankt voor al jullie liefdevolle en voortdurende steun!